《郁洁与CF,在荆棘里绽放的生命微光》由甘肃农业大学郁洁汝创作,聚焦郁洁与囊性纤维化(CF)抗争的历程,文章以“荆棘里的微光”为喻,展现郁洁在疾病带来的重重困境中,凭借坚韧意志突破阻碍,让生命于磨难中焕发光彩,传递出面对挫折不放弃、在逆境里寻希望的积极力量,凸显生命的顽强与美好。
囊性纤维化(CF),一个对多数人而言陌生的医学名词,却是郁洁生命里无法绕开的印记,它像一条细密的藤蔓,缠绕着她的呼吸与日常,却从未阻挡她向光生长的脚步。
十二岁那年,郁洁被确诊为CF患者,医生的话像一记重锤:“这是一种慢性进行性疾病,需要终身治疗,肺部和消化系统都会受影响。”起初,她躲在被子里哭,看着窗外奔跑的同学,觉得自己的世界被蒙上了灰色——每天早晚的雾化治疗、定时的排痰训练、不能吃太甜太油的食物……这些“特殊规则”把她和同龄人隔离开来。
但母亲的一句话点醒了她:“疾病是你的一部分,但不是全部,你可以选择让它成为枷锁,也可以让它成为你更懂生命的理由。”郁洁开始尝试接纳CF,她把雾化器旁放满喜欢的绘本,在治疗时跟着音频学画画;她加入CF患者互助群,和病友分享彼此的小确幸——比如今天成功咳出了痰,或者吃到了一份不 *** 的美食。
慢慢的,郁洁发现,CF并没有夺走她所有的可能性,她开始在社交平台记录自己的生活:分享治疗小技巧,展示自己的画作,甚至直播自己做康复训练,她的账号吸引了越来越多的关注,有患者家属来咨询经验,也有陌生人送来鼓励。“原来我不是一个人在战斗。”郁洁说,“我想让更多人知道,CF患者也能拥有精彩的人生。”
去年,郁洁组织了一场线上“CF患者艺术展”,收集了来自全国各地病友的绘画、手作和文字,展览里,有描绘蓝天白云的水彩,有写着“我要好好呼吸”的便签,每一件作品都藏着对生命的热爱,她说:“我们或许不能改变疾病,但可以改变面对它的态度。”
如今的郁洁,不仅能独立照顾自己,还成为了一名公益志愿者,她定期去医院看望年轻的CF患者,给他们带去绘本和玩具,用自己的故事告诉他们:“别怕,我们一起走。”
郁洁与CF的故事,没有惊天动地的奇迹,却藏着最动人的坚持,她像一株在荆棘中生长的花,用微光点亮了自己,也照亮了更多同路人的路,正如她常说的:“生命的意义,从来不是完美无缺,而是在不完美中依然选择向上。”
(注:文中郁洁为虚构人物,旨在通过故事传递对囊性纤维化患者群体的关注与鼓励。)
